Autismo Abruzzo onlus

1 settimana fa

Comunicato stampa congiunto Autismo Abruzzo - ANGSA Abruzzo

𝐂𝐫𝐢𝐭𝐢𝐜𝐢𝐭𝐚̀ 𝐬𝐞𝐠𝐧𝐚𝐥𝐚𝐭𝐞 𝐝𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞 𝐚𝐛𝐫𝐮𝐳𝐳𝐞𝐬𝐢 𝐜𝐨𝐧 𝐚𝐮𝐭𝐢𝐬𝐦𝐨 𝐞 𝐚𝐝𝐞𝐠𝐮𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐢 𝐬𝐞𝐫𝐯𝐢𝐳𝐢 𝐬𝐮𝐥 𝐭𝐞𝐫𝐫𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 - 𝐫𝐢𝐜𝐡𝐢𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐚𝐮𝐝𝐢𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐢𝐧 𝐂𝐨𝐦𝐦𝐢𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐂𝐨𝐧𝐬𝐢𝐥𝐢𝐚𝐫𝐞 “𝐒𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞, 𝐒𝐢𝐜𝐮𝐫𝐞𝐳𝐳𝐚 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞, 𝐂𝐮𝐥𝐭𝐮𝐫𝐚, 𝐅𝐨𝐫𝐦𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐞 𝐋𝐚𝐯𝐨𝐫𝐨”.

In data 23 maggio 2025 le Associazioni Autismo Abruzzo APS e Angsa Abruzzo APS hanno chiesto alla Commissione Regionale Sanità e Sociale di prendere in esame criticità rilevanti per l’autismo:

𝐫𝐞𝐭𝐞 𝐞𝐦𝐞𝐫𝐠𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐞 𝐮𝐫𝐠𝐞𝐧𝐳𝐚: non esiste ad oggi alcuna struttura in Abruzzo e nel centro Italia in grado di accogliere temporaneamente un minore o un adulto autistico che perde improvvisamente l’assistenza dei genitori. Esistono inoltre alcune decine di famiglie costituite da un unico genitore il quale è sottoposto ad un carico assistenziale insostenibile nel tempo. Il minimo infortunio o la necessità di cure mediche di quest’ultimo mette a rischio l’equilibrio familiare e l'assistenza continua necessaria (24h/24h). E’ appena il caso di ricordare che recentemente, a Teramo, uno di questi genitori ha avuto bisogno di un ricovero ospedaliero ed è stato costretto a portare con sè il figlio minore che soffre di una severa forma di autismo che lo rende totalmente non autosufficiente.

𝐬𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐨𝐫𝐚𝐥𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐧𝐨𝐧 𝐜𝐨𝐥𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢: per un paziente non collaborante che necessita di cure dentarie oggi la Regione offre solo una lunga lista di attesa, a volte anche di 6 mesi, per la cura della carie. Per questi pazienti è necessaria la sedazione chirurgica e le sedute disponibili negli ospedali sono decisamente insufficienti. Il San Salvatore dell’Aquila e il Renzetti di Lanciano ad oggi sono le uniche strutture ad assicurare l’accesso a pazienti non collaboranti che necessitano di sedazione e sala chirurgica.

𝐀𝐛𝐛𝐚𝐭𝐭𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐥𝐢𝐬𝐭𝐞 𝐝𝐢 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐬𝐚 𝐩𝐞𝐫 𝐥'𝐚𝐮𝐭𝐢𝐬𝐦𝐨;: pur essendo l’Abruzzo la regione ad assicurare a circa il 70% dei bambini l’accesso a cure di buona qualità restano fuori tutti coloro che finiscono nella “lista di attesa”. Per effetto della Legge 134/2015 e per i nuovi LEA (dpcm 12 gennaio 2017) l’erogazione delle prestazioni è invece un obbligo per la Regione Abruzzo. Le numerose ordinanze e alcune sentenze dei Tribunali abruzzesi hanno, fin dal 2017, chiarito ogni diritto e ogni responsabilità. Chiediamo pertanto che l’accesso alle cure sia assicurato a tutti coloro che hanno una diagnosi di autismo muniti di un verbale UVM con l’indicazione delle prestazioni riabilitative previste dalla DGR 360/2019. Le risorse stanziate per tali prestazioni non possono essere stimate sulla base della spesa sostenuta negli anni precedenti ma diversamente sulla base delle prescrizioni formali delle commissioni UVM.

𝐢𝐧𝐭𝐞𝐠𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐨 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚; questo processo attende da anni l’attuazione ed è determinante per costruire percorsi quotidiani e di vita in autonomia per ragazzi e adulti con autismo. Il percorso riabilitativo assicurato dalla sanità territoriale, direttamente e con la collaborazione delle aziende accreditate, rischia di essere disperso senza un “proseguimento” strutturato. Centri diurni socio sanitari, esperienze di vita in autonomia, avvio al lavoro sono tutti elementi che la nostra Regione può attuare valorizzando la capillare rete di realtà del terzo settore e l’esperienza degli enti locali.

𝐫𝐞𝐬𝐢𝐝𝐞𝐧𝐳𝐢𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢𝐟𝐟𝐮𝐬𝐚 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐞 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐨 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚; oggi i posti letto residenziali esistenti sono solo di tipo sanitario e sono comunque saturi. La loro definizione è legata a normative nazionali e regionali che non rispettano purtroppo l’aumento delle diagnosi, anche per il timore di generare ulteriori costi. Questa “cecità” amministrativa però porta ad una costante crescita della mobilità passiva, alimentata sistematicamente dagli adulti che, una volta venuta meno la forza dei familiari, vengono collocati dopo lunghe attese in strutture sanitarie presso altre regioni. Occorre ampliare con estrema urgenza le strutture residenziali e aumentare i posti letto e allo stesso tempo generare modelli di vita “socio sanitaria” con costi contenuti e con una inclusione quotidiana con il territorio e con le realtà associative.

𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐜𝐮𝐫𝐞 𝐨𝐬𝐩𝐞𝐝𝐚𝐥𝐢𝐞𝐫𝐞 𝐞 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐞𝐧𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞.; ad oggi non esiste un protocollo che preveda attenzioni e modalità particolari per il paziente “non collaborante”. Molto spesso tutto viene risolto dalla dedizione del personale sanitario e dalla loro capacità di affrontare situazioni complesse ma la redazione di un modello di riferimento permetterebbe alle famiglie e a tutti gli operatori sanitari di affrontare meglio l’arrivo di un paziente non collaborante e di evitare situazioni complesse sia per il paziente sia per i sanitari stessi. Inoltre per tutti loro è necessario un percorso di “prevenzione globale" che attraverso visite pianificate (a casa, nel distretto, dal medico di famiglia, ecc.) un adattamento al processo di prevenzione e di intervenire con anticipo evitando quindi il ricorso alla rete ospedaliera.

I punti sopra riportati sono stati esposti alla alla Commissione Vigilanza presieduta da Sandro Mariani nella seduta del 3 aprile 2025 e dai lavori della stessa Commissione è emersa la necessità di approfondire in Commissione V.

Autismo Abruzzo è iscritta fin dalla sua istituzione al Registro dei Portatori di interesse particolare in seno al Consiglio Regionale e per tale ragione intende sottoporre alla Commissione V le criticità che da tempo vengono segnalate dalle famiglie. Criticità che sono state puntualmente segnalate da anni anche all’Assessore alla Sanità, al Direttore dell’Agenzia Sanitaria Regionale e anche direttamente al Presidente Marco Marsilio che diede incarico di seguire con attenzione le segnalazioni al Consigliere Massimo Verrecchia e all’allora portavoce Dott. Pier Giorgio Casalena.

Mentre noi attendiamo con fiducia il segnale di interesse delle istituzioni regionali la Giunta Regionale ha stabilito con la Delibera n. 409/2025 le risorse per l’anno 2026, pari a quelle già assegnate per l’anno 2025, senza una visione dedicata a chi è in lista di attesa, a chi è diventato ragazzo o adulto.
Ancora per tutto il 2025 e il 2026 chi è in lista di attesa o riceve una nuova diagnosi è destinato a restare fuori dal percorso riabilitativo. Perfino la rivendicazione del diritto alle cure, attraverso iniziative legali (ricorsi), è stata “regolamentata” prevedendo solo per le ASL di Chieti e Pescara l’accesso a risorse aggiuntive e comunque con un massimale.

𝐔𝐧𝐚 𝐑𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐠𝐮𝐚𝐫𝐝𝐚 𝐚𝐥𝐥𝐨 𝐬𝐯𝐢𝐥𝐮𝐩𝐩𝐨, 𝐚𝐥 𝐭𝐮𝐫𝐢𝐬𝐦𝐨 𝐞 𝐚𝐥𝐥’𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐧𝐨𝐧 𝐩𝐮𝐨̀ 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐞𝐭𝐭𝐞𝐫𝐬𝐢 𝐝𝐢 𝐝𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐢𝐜𝐚𝐫𝐞 𝐢 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐟𝐫𝐚𝐠𝐢𝐥𝐢. 𝐆𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐢𝐭𝐚̀, 𝐞𝐪𝐮𝐢𝐭𝐚̀ 𝐞 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨 𝐚𝐢 𝐜𝐢𝐭𝐭𝐚𝐝𝐢𝐧𝐢 𝐚𝐮𝐭𝐢𝐬𝐭𝐢𝐜𝐢 𝐧𝐨𝐧 𝐞̀ 𝐮𝐧 𝐟𝐚𝐯𝐨𝐫𝐞, 𝐞̀ 𝐮𝐧 𝐝𝐨𝐯𝐞𝐫𝐞 𝐜𝐨𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞. ... Vedi altroVedi meno